O Projeto intitulado “Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global” trata-se de um movimento crucial para aumentar a sensibilização para as doenças raras, encorajar o desenvolvimento de políticas e implementar soluções sustentáveis que deem prioridade aos pacientes com doenças raras nos sistemas de saúde globalmente.

O projeto será submetido à 78ª. Assembleia Mundial da Saúde, em maio de 2025. A indicação acatada pelo governo federal é de autoria da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), a partir de uma solicitação da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

Sua recomendação foi publicada em 10 de fevereiro de 2025, pelo Conselho Executivo da Organização Mundial da Saúde (OMS).

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                                                                                                                                                                                                              Imagem adaptada de: Freepik