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Publicado em 05/03/2024
No dia 29 de fevereiro, reconhecido como o Dia Internacional das Doenças Raras e que ocorre uma vez a cada quatro anos, o Centro Integrado de Doenças Genéticas (CIGEN) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) realizou o evento “Somos raros, mas somos muitos”. Liderado pela Profa. Magda Carneiro Sampaio e pela Prof.ª Ester Cerdeira Sabino, o evento comemorou a assinatura do convênio entre a FMUSP e a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, seguido de um simpósio.
A rede CIGEN é formada por oito institutos da Faculdade de Medicina da USP, sendo eles: ICHC, IPq, IOT, IMREA, ICr, INCOR, INRAD e ICESP, e duas instituições parceiras: Instituto Jô Clemente e Instituto de Biociências da USP, com o objetivo de melhorar os cuidados e o apoio às pessoas afetadas por doenças raras, destacando-se como uma rede colaborativa de serviços médicos, multidisciplinares e laboratórios dedicados ao avanço dos cuidados, da educação e da investigação na área da Genética Humana e Genômica no país.
“SOMOS RAROS mas SOMOS MUITOS”:Desenvolvimento de uma plataforma de referência para diagnóstico genético e orientação clínica via telemedicina de pacientes com Doenças Raras, em conformidade com as diretrizes do DECIT/SUS.
Processo: 2023/09965-0Pesquisador(a) Responsável: Magda Maria Sales Carneiro SampaioInstituição Sede: Faculdade de Medicina/USPInstituição Parceira: Secretaria Estadual da Saúde de São Paulo
https://fapesp.br/16498/programa-de-pesquisa-em-politicas-publicas-tem-propostas-selecionadas
Site: fm.usp.br | E-mail: imprensa@fm.usp.br